Vence Grace la prohibición de la mariguana y continúa luchando

“Ya gorda, ándale mamacita Vamos gordita ¿Ya Yuyis? Yuuuuyis, Yuuuuyis, Vamos gorda, ¿ya? Vamos mamacita. Ya madrecita ándale. Vamos Yuyis. Ái va, ái va. Vamos gorda tú puedes. Dile adiós al espasmo, dile ‘bye espasmo, adiós espasmo, adiós…’”.

La voz suena contundente, imperativa, pero angustiada, detrás de la puerta que dice “Inicial1” en el primer nivel de una casona de la calla Bolivia 150, en la colonia Vista Hermosa de Monterrey. El colegio de Graciela Elizalde Benavides. Es la hora de entrada a terapia en el Centro Regiomontano de Educación Especial, (Cree), A.C. y a Grace ya le vino el primer espasmo de la mañana.

El primero de 400, cuando el día es bueno, o de los más de 450, cuando el día no es tan bueno, que tiene a diario, eso sin contar los que le dan en las noches, mientras duerme.

Dicen que son como toques, una corriente eléctrica que va de un lado a otro del cerebro de Grace. 

Le llaman el síndrome de Lennox Gastaut, un tipo de epilepsia difícil de controlar por ser resistente a los fármacos, al menos a los más de 19 que Grace ha tomado desde que se lo detectaron, cuando tenía unos cuatro o cinco años. Grace tiene ocho años, pero lo mejor para ella está por venir.

Apenas el pasado lunes, se anunció la llegada a México del cannabidiol, un derivado de la mariguana, tratamiento con el que se espera disminuir sus crisis epilépticas y con ello mejorar en su calidad de vida.

Cabe destacar que Grace abrió la puerta en México al debate en México sobre el uso medicinal de la mariguana. Las autoridades de Salud de México se oponían al tratamiento, bajo el argumento de que no existe evidencia científica definitiva sobre sus efectos. Al final, la niña venció todos los obstáculos y sigue luchando.

Una niña feliz
“Es una niña feliz, que conozco desde que tenía siete meses, una niña que convive en el seno de una familia integrada, creo que esa parte está muy bien cubierta. Sin embargo la calidad de vida de la niña, al tener tantos eventos convulsivos se ha mermado”, me dijo Saúl Garza, el neurólogo de cabecera de Grace, una mañana que platicamos por teléfono, él desde su despacho del Instituto Nacional de Perinatología.    

La maestra de Grace, Dora Elia Cruz Ávila, dice que la de ahorita es una crisis suave, de tres espasmos, suaves, pero que igual dejarán a la niña agotada, cansada cuando se vayan.

Las dos, Grace y su maestra se hallan sentadas en trenecito sobre la lona azul de Inicial 1. 

Grace está seria, con la cabeza echada hacia adelante, frotándose las manos, como si se las estuviera lavando, mirando a su lado izquierdo, sus dedos golpeando en la superficie de la lona; la maestra detrás suyo, abrazándola, siempre que a Grace le viene una crisis sus maestras la abrazan. 

“Ya gorda, ándale mamacita Vamos gordita ¿Ya Yuyis? Yuuuuyis, Yuuuuyis, Vamos gorda, ¿ya? Vamos mamacita. Ya madrecita ándale. Vamos Yuyis. Ái va, ái va. Vamos gorda tú puedes. Dile adiós al espasmo, dile ‘bye espasmo, Adiós espasmo, adiós…’”, le dice la maestra Dora, no para de decirle y se lo dirá varias veces el resto de la mañana. 

En el salón se escucha la sonaja de cascabeles y los compañeros de Grace, haciendo sonidos guturales.  “¿Listo gordita? Grace. A trabajar”.  Cuando terminó la crisis Grace está cansada, tumbada en la lona.

Entonces tiene que interrumpir sus terapias por un ratito y lo poco que avanzó en esos minutos de clase, previos a la crisis, se van por la borda, dicen sus maestras. 

Antes de la salida del colegio Dora anotará en un cuaderno todos los espasmos que  ha tenido Grace, así sean suaves, pondrá la hora, cuántos fueron, su duración y  entregará el cuaderno a Mayela, la mamá de Grace.

“Si ustedes vieran cuando le dan las crisis digo, ‘Dios mío, ¿cómo ayudarla?’, dice Dora, la voz quebradiza.

Yo pensé lo mismo la primera vez que la vi convulsionar, una tarde que charlaba con su madre, Mayela Benavides, en su casa de la colonia Rincón de la Primavera, en Monterrey.  Apenas y puedo creer que una familia soporte algo así.

Raúl Elizalde, el papá de Grace, dice que es como cuando se va haciendo un callito en algún lugar, hasta que ya no te duele. 

“Al principio era llorar mucho, estar sufriendo mucho, pero yo creo que te vas haciendo fuerte”.  

Hace unos momentos Grace estaba contenta de venir al colegio, no lo dijo, Grace no habla, sólo algunas veces dijo “mamá” cuando nena, pero sus maestras saben, la gente que la rodea sabe cuando Grace está contenta.  Y cuando Grace está contenta es así: 

Levanta su cabeza, la mueve de un lado hacia otro, sonríe, alza sus brazos, empieza a aplaudir, y hacer uh- uh- uh- uh- uh, sus labios en flor. 

 “Con el sólo hecho de gritar yo sé que ella está feliz. Si la saco afuera, al parque o al porche, ella empieza a gritar y a aplaudir y yo siento que  está feliz”, me dijo María Guadalupe Arreola, la abuela materna Grace, con quien la niña suele pasar algunos fines de semana, un mediodía que la visité en su casa de Hacienda Los Morales.    

Y Grace estaba contenta hasta hace unos minutos, cuando ella y Karla, otra de sus maestras, se balanceaban sobre un columpio que cuelga del techo de otro salón espacioso y rectangular en el segundo piso del colegio, y a Grace le vino el espasmo.

“Vamos a trabajar. Nada de estar dormida”, dice Dora, la maestra de Grace y luego dirigiéndose a mí: “como le acaba de dar un espasmo, la dejamos descansar tantito y luego ya se viene a trabajar”.

Dora toma a Grace por los brazos y la ayuda a levantarse y luego a sentarse.  Dice que le gusta la fortaleza de Grace, que no se deja vencer, su lucha constantemente después de las crisis.

Cariñosa pero no consentidora
La maestra Dora es cariñosa, pero no consentidora, habla fuerte y con voz de mando, no dice “pobrecito” ni algún adjetivo que denote lástima hacia sus alumnos, y pareciera como si nada la conmoviese o creo, más bien, que se ha hecho diestra en eso de esconder sus pesares. 

Grace está sentada sobre la lona azul de Inicial 1, rodeada de sus compañeros, unos nueve, entre niñas y niños, los más pequeños y débiles del colegio. 

Ninguno tiene más de 10 años y todos padecen algún tipo  discapacidad intelectual profunda: parálisis cerebral unos, síndromes down otros. Igual que Grace, ninguno habla ni camina, usan pañal y sus familiares y maestras tienen que darles de comer en la boca.   

Este colegio, que recién cumplió 51 años de existencia, atiende a 75 alumnos, entre niños y adultos, algunos con crisis epilépticas, pero ninguno como Grace, que hasta en eso es única.  

Un día antes de que decidiera pasarme una mañana completa en el colegio de Grace, con Grace, Raquel Garza Segovia, la directora, me contaba que a este centro, el Cree, llegan las personas que por su edad o grado de discapacidad, son rechazadas de las escuelas, incluso de educación especial, que hay en Nuevo León. 

“Hay papás que hasta se hincan en la entrada y dicen ‘es que de verdad no tengo a dónde mandarlo’. Es muy frustrante recibir gente que me dice ‘es que ya busqué en todo Monterrey y no hay’, a una mamá que se hinca porque no sabe qué hacer con su hijo. Se te parte el corazón”, dijo la directora. 

Grace no puede sola 
Aquella tarde que nos vimos, Mayela me contó que alguna vez Grace gateó, agarró el biberón, pero en eso le vinieron más fuertes las crisis...

El salón de Grace es pequeño, tiene el techo pintado como un cielo índigo con nubes impolutas, algunos estantes repletos con juegos de destreza, el piso cubierto con una lona azul, varias sillitas, una rampa de arrastre, al fondo un espejo grande, rectangular y a un lado el otoño en un periódico mural: un árbol, hojas marchitas, un espantapájaros, más hojas marchitas, y en la equina una fotografía tamaño familiar de las maestras del colegio. 

Dora y Grace están sentadas sobre la lona azul, en calcetas, Grace recargada en el pecho de Dora, Dora empujauna mascarilla tranparente contra la nariz de Grace que, dice, sirve para oxigenar el cebero durante un minuto. 
Grace se queja, llora, manotea, patalea, intenta zafarse, lucha, parece que ese juego no le gusta.     

“Ya sé que no te gusta gordita, ya vamos a terminar, ya, ya, ya listo… Yuyis”.

Grace es “Yuyis” para sus maestras del colegio, “Pípi”, para Valentina, su hermana menor, “Gracielita”, para sus abuelos y “Grace”, para la gente que la conoce desde que los periódicos de todo el mundo la catapultaron a la fama como la primera niña mexicana que podría acceder legalmente a un tratamiento con base en cannabidiol, un aceite para tratar la la epilepsia, derivado de la mariguana.

Ahora estoy en la segunda planta del colegio, en el salón donde hay un columpio grande y otros aparatos de colores, que desconozco, colgando del artesonado.  Karla y Grace se están columpiando.

Grace levanta la cabeza, la   mueve de un lado para otro, aplaude, hace uh- uh - uh –uh –uh, está contenta.

De pronto deja caer su cabeza, encoge sus brazos y se pone seria, como triste.

“Levanta la cabeza Yuyis, arriba la cabeza Grace”, le dice Karla, su maestra.

Y yo recuerdo haber visto así a Grace en alguna parte,  Ya, fue el día que la conocí en su casa.

Mayela, su madre, me contaba que esto le ocurre a Grace desde hace un año o año y medio, tal vez por su condición, por su crecimiento o porque las crisis le han arreciado, no se sabe.

Grace nació con las crisis y hasta ahora la ciencia no podido explicar por qué.

“Yo no sabía,  pené que se estremecía con algún ruido, que si alguien cerraba la puerta ella se asustaba, pero no, eran las crisis”, dijo Mayela, la tarde que la entrevisté. 

“Papaya, piña, sandía”, oigo que está diciendo Génesis, otra de las maestras de Grace, mientras le pasa por delante unas cartulinas con dibujos de frutas. 

El ejercicio dura unos segundos, el tiempo que Génesis tarda en pronunciar el nombre de las frutas.

A eso se le llama terapia visual y le va a servir a Grace para que, cuando sepa hablar, pueda decir “quiero una manzana, quiero una piña”.

Grace está sentada en cuclillas sobre la lona, parece atenta, pero ya van varias veces que sus maestras la pillan metiéndose el dedo a la boca. 

“Se va a acabar el dedo señorita, se va a quedar sin dedo”. 

Dice Dora y con un movimiento rápido de manos le saca a Grace el dedo de la boca.

No sé por qué de pronto me siento tan extraño de estar aquí, viendo a Grace tratando de voltear con sus manos faltas de pulso las páginas de un libro. Se llama terapia táctil.

Animal asustado
Será porque nunca había estado en un lugar como éste: un centro de educación especial para personas con discapacidad intelectual profunda, el colegio de Grace, y me siento como un animal asustado.

Pienso, mientras veo a Grace intentando bajar por una rampa, arrastrándose, Grace no sabe gatear, jalada por la gravedad y sostenida por Dora, su maestra.

“Yuyis nos vamos a arrastrar un ratito, vamos a trabajar gorda”, le está diciendo su maestra y Grace llora, hace rabieta, “un ratito gorda”, Grace sigue llorando y se tumba sobre la rampa, “sí, cómo que no, ándele, un ratito”.

Grace no habla, pero sus maestras entienden bien su lenguaje de sonidos y silencios, y saben por su llanto, por sus rabietas, que sufre, cuando hace rampa. 

O cuando la ponen boca abajo sobre la lona para darle patrón cruzado, una serie de movimientos rítmicos y coordinados de cabeza, brazos y piernas que, según las maestras, es como una operación de cerebro, pero sin bisturí. 

Es la terapia más importante del colegio, y sirve para enseñar al  cerebro cómo se debe de mover el cuerpo. Ahora mismo a Grace le están  dando patrón cruzado entre dos maestras y llora. 

“A nadie le gusta”, me decía otra mañana Raquel Garza, la directora.

Aun así las maestras de Grace  dicen que la niña ha avanzado. 

Ya sabe sentarse, responde a su nombre, atiende con la mirada y el oído los diferentes estímulos.

“Trabajar con ella es un poco complicado por las crisis epilépticas, pero es una niña muy cooperadora,  muy participativa, una niña que demuestra  el esfuerzo que hace en las terapias”, me dijo Ana Gabriela Vela, la fisioterapeuta particular de Grace, una tarde, durante una de sus sesiones.

Ana ha llegado a contar hasta 40 y 50 convulsiones en Grace, tan en sólo en una hora.   

Es media mañana y Grace está comiendo sentada en una silla, sujeta con algo que parece un cinturón de seguridad.
Dora le está dando en la boca, con una cuchara, del tamal verde que este día le mandó su mamá.

Dora dice que Mayela, la madre de Grace, es muy detallista con la comida de “la gorda”.

Cuando le trae plátano le pone un corazoncito que dice que la quiere o a veces le trae la fruta cortadita en forma de corazón, de estrellitas.

Más tarde veo a Grace con unos audífonos puestos, está escuchando música clásica.

Sus maestras me explican que esta terapia favorece la parte motriz, equilibrio y coordinación, pero además la concentración, atención, memoria, audición y lenguaje de la niña.

A Grace le gusta la música, me contó Gerardo, su abuelo, la tarde que lo visité en su casa de Hacienda Los Morales.

Cuando hay música en casa y el abuelo carga a Grace, ella empieza a brincar, se pone contenta.

El resto de la mañana en el salón de Inicial 1 del Cree, trascurre como instantáneas de Grace.

Grace siguiendo con la vista una esfera de luz que cambia de colores; Grace aprendiendo el olor de la mayonesa, Grace metida en un barril de colores, dando vueltas, Grace contenta, moviendo la cabeza, aplaudiendo, uh – uh - uh.

Rumbo a la hora de salida del colegio otro espasmo: 

“Ya gorda, ándale mamacita Vamos gordita ¿Ya Yuyis? Yuuuuyis, Yuuuuyis, Vamos gorda, ¿ya? Vamos mamacita. Ya madrecita ándale. Vamos Yuyis. Ái va, ái va. Vamos gorda tú puedes. Dile adiós al espasmo, dile ‘bye espasmo, adiós espasmo, adiós…’”. Grace está lista para empezar otra vez…

Crisis suaves y fuertes
Dora conoce bien las crisis de Grace, se sabe las suaves y las fuertes.  Las fuertes son cuando Grace avienta su cabeza, estira sus brazos, dobla sus piernas, sus ojos se le empiezan a mover de un lado para otro y a veces hace un ruidito extraño.

Pero la que sufrió durante la entrevista  fue una crisis suave dice Dora y empieza hacer ruido con una sonaja que suena como tropel de cascabeles, buscando llamar la atención de Grace, que Grace vuelva.   “Ándale gorda, te estás chiflando, si siempre se te pasan luego, luego…”, dice.

El síndrome de lennox gastaut
> Está catalogado como una encefalopatía epiléptica
> Su origen puede ser múltiple: como consecuencia de haber padecido meningitis al nacimiento; o haber tenido una malformación cerebral o un defecto congénito
> En cerca del 25 por ciento de los casos no se conoce con certeza por qué aparece la enfermedad epiléptica grave, y es el caso de Grace Elizalde Benavides
> No es una enfermedad muy común, pero sí es una causa muy frecuente de que los niños no puedan controlarse con fármacos y se busquen alternativas como cirugías, dietas u otros procedimientos, por ejemplo, colocar electrodos en el cerebro

Cuántos lo padecen
> Probablemente haya alrededor de 30 ó 40 mil pacientes en México que tienen la enfermedad de lennox gastaut.
> Y es probable que la mitad de ellos tengan convulsiones refractarias a fármacos.
> Es decir, que las drogas anticonvulsivas no logran controlar los eventos de una manera razonablemente suficiente para hacer una vida normal.
> Se calcula que 20 por ciento de los pacientes con epilepsia en el mundo son refractarios a fármacos.

Nada frágil
> Grace, es delgadita, blanca, sus piernas y sus brazos parecen frágiles, pero no lo son tanto, pesa 18 kilos, mide un metro 18 centímetros.
> Lleva colitas, un moño blanco en la cabeza, y está vestida con el uniforme del colegio: una playera blanca, con rayitas azul marino en mangas y cuello, y un short azul, marino, con franjas blancas. 
> Antes de llegar al colegio Grace debió levantarse a las 7:00 de la mañana, desayunar su licuado de leche de almendras, arroz o coco, con verdura y frutas, (espinacas, plátano, fresas, semillas), tomar sus medicamentos y cambiarse para salir. 
> Todo eso con la ayuda de Mayela, su madre.